O nascimento de um filho costuma ser acompanhado de sonhos, expectativas e planos cuidadosamente desenhados pela família. Mas, para algumas delas, esse roteiro muda de forma abrupta quando chega o diagnóstico de uma doença rara, de uma síndrome genética ou de um transtorno do neurodesenvolvimento, como o autismo.
É nesse momento que uma nova realidade se impõe. Consultas frequentes. Exames complexos. Terapias contínuas. Adaptações na rotina, na vida profissional e nas finanças da família. O diagnóstico passa a exigir muito mais do que conhecimento médico: exige reorganização emocional, parceria e presença.
No, vale fazer uma reflexão que vai além das homenagens. Quando uma criança recebe um diagnóstico que mudará sua vida para sempre, quem permanece ao lado dela? E, principalmente, quem permanece ao lado da mãe?
Essa é uma pergunta desconfortável, mas necessária.
Embora não existam dados que demonstrem que o abandono paterno seja uma consequência inevitável do diagnóstico, profissionais que acompanham famílias atípicas convivem diariamente com histórias de pais que se afastam emocionalmente, deixam de participar das terapias, das consultas e das decisões sobre o tratamento ou transferem integralmente a responsabilidade do cuidado para as mães.
Em outros casos, o abandono é físico. Em muitos, é silencioso: acontece dentro da própria casa, quando o cuidado deixa de ser compartilhado.
Enquanto isso, milhares de mulheres assumem praticamente sozinhas uma rotina marcada por consultas, internações, burocracias, estímulos em casa, reuniões escolares, busca por direitos e uma constante necessidade de tomar decisões difíceis. Não raro, abrem mão da carreira, reduzem a jornada de trabalho ou interrompem completamente seus projetos pessoais para garantir o tratamento do filho.
Nas doenças raras, esse cenário costuma ser ainda mais desafiador
De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS) e a Organização Europeia para Doenças Raras (EURORDIS), existem mais de 7 mil doenças raras identificadas, que afetam cerca de 300 milhões de pessoas em todo o mundo.
No Brasil, estima-se que aproximadamente 13 milhões de pessoas convivam com alguma dessas condições. Em cerca de 72% dos casos, elas têm origem genética, e aproximadamente 70% manifestam seus primeiros sinais ainda na infância.
Para essas famílias, o diagnóstico frequentemente encerra uma longa “odisseia diagnóstica”, marcada por anos de incertezas, exames inconclusivos e busca incessante por respostas. Quando finalmente recebem um nome para a condição, descobrem que o verdadeiro desafio está apenas começando.
No autismo, embora o caminho seja diferente, a necessidade de reorganização familiar é igualmente profunda. O desenvolvimento da criança depende de intervenções precoces, continuidade terapêutica e da participação ativa da família no dia a dia.
E é justamente nesse ponto que a ciência traz uma mensagem importante: cuidar não deve ser uma missão exclusiva das mães.
Uma revisão sistemática publicada na Clinical Child and Family Psychology Review concluiu que o envolvimento paterno está associado a melhores resultados no desenvolvimento de crianças com autismo, maior eficácia das intervenções e redução do estresse familiar. Pais podem aprender estratégias terapêuticas, aplicá-las no cotidiano e contribuir de maneira tão significativa quanto qualquer outro cuidador.
Outro estudo, publicado no Journal of Autism and Developmental Disorders, mostrou que a participação ativa dos pais favorece a comunicação, a interação social e a adaptação das crianças, além de fortalecer o funcionamento da família como um todo.
Os benefícios não se limitam aos filhos
Pesquisas também demonstram que mães que contam com um companheiro presente apresentam menor sobrecarga física e emocional, menores índices de ansiedade e depressão e melhor qualidade de vida. Em outras palavras, quando o pai divide verdadeiramente o cuidado, toda a família se fortalece.
Isso acontece porque a presença paterna não representa apenas mais uma pessoa para executar tarefas. Ela oferece segurança emocional, amplia a rede de apoio, favorece a tomada de decisões compartilhadas e reduz o isolamento que tantas mães experimentam após o diagnóstico.
Ainda assim, persiste um modelo cultural que associa o cuidado quase exclusivamente à figura materna. Muitos homens foram educados para acreditar que cumprir o papel de provedor financeiro basta.
Mas nenhuma contribuição financeira substitui o abraço depois de uma consulta difícil, a presença em uma sessão de terapia, a participação em uma reunião escolar ou o aprendizado sobre uma doença que acompanhará o filho por toda a vida.
Pai não ajuda. Pai cuida
Pai não ajuda.
Pai cuida.
Pai participa.
Pai aprende.
Pai também é responsável pelo desenvolvimento do filho.
Felizmente, há inúmeros exemplos que mostram que essa transformação já está acontecendo. Pais que estudam sobre doenças raras, aprendem estratégias de comunicação com filhos autistas, reorganizam a rotina de trabalho para acompanhar consultas, dividem noites em hospitais, comemoram pequenas conquistas e enfrentam o preconceito ao lado da família.
Esses homens merecem ser reconhecidos não porque fazem mais do que sua obrigação, mas porque demonstram que a paternidade se constrói diariamente na presença, no compromisso e na corresponsabilidade.
Neste mês dos Pais, talvez a maior homenagem seja justamente essa: celebrar aqueles que permanecem.
Um diagnóstico pode mudar completamente os planos de uma família, mas jamais deveria mudar o compromisso de cuidar.
Crianças com autismo, pessoas com doenças raras e indivíduos com síndromes genéticas precisam de profissionais qualificados, acesso ao diagnóstico e tratamentos adequados. Mas precisam, sobretudo, de vínculos seguros. De adultos que caminhem juntos diante das incertezas.
Nenhuma mãe deveria enfrentar essa jornada sozinha e nenhum pai deveria acreditar que sua presença é opcional quando o diagnóstico chega.
*Silvia Kelly Bosi é neuropsicopedagoga especialista em Transtorno do Espectro Autista (TEA), doutoranda em Psicologia e mestre em Intervenção Precoce.
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