Mila Seidl, esposa do influenciador Lito Sousa, publicou nesta quarta-feira, 26, um vídeo gravado por ele logo após receber o diagnóstico de Creutzfeldt-Jakob, doença rara, fatal e sem cura que destrói o tecido cerebral.
As imagens foram feitas antes de o diagnóstico se tornar público. “Decidi gravar esse vídeo enquanto ainda tenho cognição, porque eu não sei por quanto tempo [ainda terei]. Pode ser semanas, meses, não sei”, diz ele, no vídeo.
O dono do canal Aviões e Músicas relembra momentos da trajetória pessoal e profissional, fala sobre o amor pela profissão, família e amigos, faz agradecimentos e reflete sobre o que poderá acontecer nos próximos dias.
Lito também recapitulou seu histórico de saúde, explicando que passou por um diagnóstico de câncer, seguido de uma encefalite (inflamação no cérebro) que estava sem explicação exata até então. “Mas vocês sabem, eu sou uma pessoa rara. Então, tenho uma doença extremamente rara”, brincou.
Ajuda para tarefas cotidianas e fé em “milagre”
Ele contou, ainda, que tem perdido movimentos e passou a , como ir ao banheiro e escovar os dentes, algo especialmente difícil para ele, que sempre foi .
Ainda assim, celebra o estado de saúde, que foge das estatísticas padrões da doença. “Já aconteceu um milagre, porque, com esse diagnóstico, uma das primeiras coisas seria perder a cognição. E eu não perdi”, disse.
Apesar da gravidade, o conta que não perdeu a esperança. “O jogo só acaba quando termina. […] Vocês sabem que eu sou um homem de ciência, mas também sou um homem de muita fé”.
Por fim, Lito disse que não tem medo da morte, porém teme a saudade que deixará.
“A parte mais fácil vai ser a minha. A mais difícil será da minha esposa e, provavelmente, do meu filho, porque eu queria ter tido muito mais tempo com ele”, lamentou. “Eu, que não tenho medo de nada, não sei como falo para ele que vou virar estrelinha“, desabafou, entre lágrimas.
Estado atual de saúde
Em uma introdução, antes da apresentação do vídeo de Lito, Mila Seidl falou sobre o contexto da gravação e explicou o atual cenário em relação à doença do criador de conteúdo.
Ela diz que Lito está mais debilitado, mas mantém muita clareza cognitiva e consegue identificar e classificar bem os seus sintomas.
Como exemplo, conta que, ao ouvir música, ele passou a perceber que as canções pareciam “mais rápidas” e concluiu: “Não, não é a música que está rápida demais, é o meu cérebro que está processando devagar”.
Busca por tratamentos e uso compassivo
O casal havia iniciado, na última semana, uma campanha para inclusão em estudos que buscam tratamentos ao redor do mundo. Agora, ela explica que a família está ciente da impossibilidade de participação nas pesquisas em si, mas, no momento, busca o uso compassivo das substâncias.
O uso compassivo é uma modalidade de liberação excepcional de um medicamento ainda experimental e sem registro para tratar um paciente com doença grave e sem outra opção de tratamento em um país.
O método é mesmo utilizado por pacientes com tetraplegia recém adquirida que fizeram uso da polilaminina, substância experimental para regeneração da medula espinhal, no Brasil.
“A gente entende que a medicação ainda não tem nível de segurança suficiente para sabermos que ela é segura, mas em um cenário em que não há perspectivas, este é um risco que a gente quer assumir“, disse.
“Não desistam de nos ajudar”, pediu, solicitando que os seguidores continuem marcando as farmacêuticas e institutos de pesquisa envolvidos, afim de conseguir a autorização para Lito.
O que é doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ)
A doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ) é uma condição neurodegenerativa rara e extremamente agressiva. Ela é causada pelo acúmulo anormal de uma proteína chamada príon no cérebro.
Os príons são um mistério para a ciência, pois tratam-se de partículas que causam infecções, mas que não são vírus, bactérias ou fungos, nem mesmo possuem código genético (DNA ou RNA).
Desafiando os padrões da biologia, eles são proteínas presentes no corpo que, por alguma razão, assumiram uma estrutura anormal. Uma vez modificadas, elas podem induzir outras proteínas a fazerem o mesmo, causando uma reação em cadeia.
Os príons vão se multiplicando e se acumulam no cérebro, provocando pequenas bolhas nas células nervosas, que morrem gradualmente. Como resultado, ocorre um quadro chamado de encefalopatia espongiforme que, como o nome sugere, é uma inflamação que dá ao órgão um aspecto esponjoso.
A doença pode avançar rapidamente, provocando perda de memória, alterações de comportamento, dificuldades para falar e perda de movimentos.
Infelizmente, não existe hoje cura nem tratamento comprovado capaz de interromper sua progressão. Quando suficientes células do cérebro apresentam um mau funcionamento, a pessoa adoecida acaba falecendo.
