O Hospital Infantil Lucídio Portella (HILP), referência nacional em tratamento pediátrico de alta complexidade, encerra o ano com mais uma conquista. O pequeno R.B.S.A., nascido em 3 de maio de 2024, recebeu a aplicação do Zolgensma, o medicamento mais caro e inovador do mundo no tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME).
Filho de Tamyres e Vinícius Silva Sousa, moradores de Buriti Bravo, no Maranhão, R.B.S.A. foi diagnosticado precocemente, graças a eficiência da equipe médica do HILP. Agora, com apenas sete meses de vida, ele recebeu a dose única do medicamento, que promete transformar sua qualidade de vida e oferecer uma nova perspectiva à sua família.
Este momento fecha o ano com grandes avanços para o hospital. Em 30 de julho de 2023, a instituição realizou a primeira aplicação de Zolgensma pelo SUS, beneficiando a pequena H.B.M., de um ano e quatro meses. Com a aplicação em R.B.S.A., o HILP reforça seu papel na democratização do acesso a tecnologias de ponta no tratamento de doenças raras.
“Encerrar o ano com mais uma aplicação dessa terapia genética representa o nosso compromisso com a saúde das crianças. Estamos transformando histórias e dando esperança a muitas famílias”, afirmou o diretor-geral do HILP, Ribamar Bandeira.
A pediatra Lorena Mesquita, que acompanhou o caso, destacou a importância do diagnóstico precoce e da aplicação do Zolgensma. “Intervenções precoces, como a de R.B.S.A., são cruciais. Ele terá a chance de mudar o curso da doença desde o início, o que garante uma melhor qualidade de vida para ele e sua família”.
O Zolgensma é uma terapia genética administrada por via intravenosa em dose única. Sua ação corrige o gene responsável pela produção da proteína necessária para os neurônios motores, prevenindo o agravamento da doença. “Essa intervenção precoce é essencial para crianças diagnosticadas nos primeiros meses de vida, como R.B.S.A.”, completou Dra. Lorena.
Emocionada, Tamyres agradeceu pelo cuidado recebido no hospital. “Saber que o R.B.S.A. recebeu esse tratamento tão perto de casa foi um alívio. A equipe do HILP nos acolheu e nos deu força em cada passo dessa jornada”.
Com mais de 23 crianças em tratamento com Spinraza e habilitado para administrar o Zolgensma, o HILP reafirma sua posição como referência no diagnóstico e tratamento da AME no Brasil. “Celebramos não só os avanços tecnológicos, mas também o cuidado humanizado que transforma vidas. O ano termina, mas nosso compromisso com a saúde pública permanece”, destacou Dr. Dirceu Campelo, superintendente de Alta Complexidade da SESAPI.
A história de R.B.S.A. simboliza o impacto transformador de um sistema de saúde comprometido e eficiente. O caso reflete a união de esforços em prol de um futuro melhor para crianças com AME e suas famílias.
